Anche io mi aggiungo al coro raccontando la mia esperienza amareggiata dal trattamento ricevuto quando mio padre stava male. Siamo rimasti stupiti dalla poca umanità. Ricovero in una stanza piena di polvere, durante il weekend in cui non gli hanno fatto nulla. Avrebbero dovuto introdurlo all' uso della macchina per respirare, ma da momento che aveva paura invece di rassicurarlo l'operatore l' ha trattato male. Durante delle analisi mio padre insisteva che doveva andare in bagno, lo hanno zittito lasciando che se la facesse addosso. Durante un colloquio, una dottoressa mi ha strillato contro. Quando sono andata a ritirare il referto genetico di mio padre, arrivato dopo parecchio tempo dal prelievo, una ragazza mi faceva pressioni affinché lo facessi anche io prima di fare figli perché secondo lei non avrei dovuto farne visto il rischio di malattia a una certa età, e nel dirmelo sembrava rimproverarmi. Le psicologhe durante le sedute si limitavano ad ascoltare, tra l' altro non c' era privasi perché venivano fatte in un'anticamera con via vai di altri pazienti e familiari. Quando mio padre aveva il problema terminale alle coronarie ci hanno detto che non era il caso di operarlo vista la demenza, poi nel referto medico hanno scritto che siamo noi che non abbiamo voluto operarlo nonostante l'avvertimento dei dottori. Nell' ultima visita ho percepito un leggero tono sbeffeggiatore da parte del dottore verso mio padre ormai con demenza. Una dottoressa ha ridacchiato quando gli ho detto quanti chili mio padre aveva perso. Dulcis infondo, nonostante la conclamata grave disfagia, da loro stessi diagnosticata, gli hanno prescritto diversi pasticconi da assumere con l' acqua, e così le ultime settimane di mio padre abbiamo dovuto passarle ad insistere tutte le mattine e le sere ad sforzarsi di ingoiare quelle pastiglie, ma lui ovviamente non poteva farlo e così dopo la morte le abbiamo trovate nella tasca dell' accappatoio. Ah ricordo anche quella volta in cui la dottoressa mi deride parlando delle cose pericolose e violente che avrebbe potuto fare mio padre, secondo lei, a causa della demenza. E infine, il "supporto" psicologico era solo per noi, mio padre, che ogni volta chiedeva spiegazioni e rassicurazioni, ne è stato completamente escluso e non gli spiegavano mai nulla, nonostante fosse ancora molto lucido nonostante la demenza avesse cominciato a venire fuori. A nessuno di noi in realtà spiegavano nulla, io le cose le capivo perché mi informavo per conto mio. Del collare ad esempio l' ho saputo da una psicologa privata esterna, sono stata io ad andare da loro a fare domanda per averlo, loro non ci avevano informata nonostante lo conoscessero. Avremmo potuto fare domanda molto prima se lo avessimo saputo, invece poi, considerato che ci sono voluti due mesi affinché arrivasse dall' ordine, mio padre ha potuto usarlo solo per pochi giorni in modo da poter ricevere un po' di sollievo, finché poi non si è aggravato troppo e stava scomodo anche con quello. Era stato pure contento quando è arrivato
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Recensioni
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Silvia Giulio ★☆☆☆☆
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Annalisa Bianchi ★☆☆☆☆
L’eccellenza della vergogna! Una settimana di agonia per mio padre malato di SLA, in attesa di una stanza di ricovero nel grande Centro NEMO dopo una crisi respiratoria. Morto, senza un minimo di umanità e assistenza per un malato terminale! Non sono riusciti a trovare una stanza, anche di appoggio, per una grave emergenza. Ricordo l’ultimo ricovero di luglio 2024 ci hanno cacciato sbuffando per far posto ai pazienti presunti finanziatori dei grandi centri di ricerca. Ricerca di cosa? 2 pubblicazioni appese ai muri solo per incentivare le donazioni e i finanziamenti! Zero umanità! L’unica cosa che gli interessa è fare le indagini genetiche ai pazienti per usufruire di incentivi alla ricerca. Siamo ancora in attesa dopo più di un anno dei risultati genetici. Centro composto da 4 improvvisati e da professoroni sessantottini attorniati di ancelle, tra cui la grande dottoressa Bernardo e il grande luminare dei miei stivali, il super mega Sabatelli, buono solo a dare pacche sulle spalle ai malati terminali. Abbiamo dovuto suggerire noi alla grande dottoressa e al luminare la prescrizione del riluzolo. Nessuno ci ha assistito nelle modalità di gestione pratica e psicologica di questa bestiale malattia. Una chat di gruppo wup per gestire il supporto psicologico? Si, questo è il supporto psicologico ai caregiver fornito dal centro NEMO del Policlinico Gemelli di Roma. Video call nelle quali l’unico sostegno psicologico ai caregiver consisteva nel seguente suggerimento della “psicologa”: vivere la propria vita e fare assistere i propri mariti/padri dai ragazzotti che vengono in Italia a raccogliere i pomodori. L’ultima visita di novembre 24, tenutasi in una stanza-sgabuzzino, dopo due ore di estenuante attesa e senza personale (fioterpista), la Bernardo come da protocollo fissò la visita successiva dopo 3 mesi (febbraio 25), tuttavia dopo qualche giorno ci arrivò una email nella quale ci veniva comunicato che la stessa visita sarebbe stata posticipata al 21 aprile 25. Parliamo di una vista di mezz’ora per accertare l’evoluzione della malattia e le azioni da intraprendere. In 3 mesi non hanno trovato mezz’ora per un malato terminale? Per avere informazioni l’unico contatto (rigorosamente via email) era una fredda e cinica segretaria, ma come tutti del resto. Ora capisco anche tutti i commenti e le opinioni NEGATIVI sia all’INTERNO del POLICLINICO e sia all’esterno. Al numero a disposizione nessuno risponde, tutti latitanti. La voce guida suggerisce che per bisogni urgenti occorre inviare l’email. Per bisogni urgenti, inviare un’email? Ridicoli!!!! Questo è il livello di umanità che si RESPIRA al centro NEMO del Policlinico Gemelli, capitanato da luminare Sabatelli, che giustamente deve andare poi la domenica a messa nella ricca Balduina per lavarsi la coscienza battendosi il petto! Di fatto il centro appare a tutti gli effetti di natura privata, piuttosto che pubblica. Applausi per tutti.
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Maria Buson ★☆☆☆☆
Pessima esperienza per mio marito,zero umanità da parte del medico che dalla altra parte della scrivania sminuiva le difficoltà fisiche ridacchiando e facendo battute di pessimo gusto consigliandogli uno psicologo ! Morale della favola mio marito è affetto da neuropatia periferica arti inferiori e superiori e sindrome da fallimento chirurgico dolore cronico presente da ormai due anni parliamo di un ragazzo di 46 anni ! Il suo responsor e' stato nn leggere la cartella clinica del percorso sanitario svolto nell arco dei due anni fare un elettromiografia e dichiarare che nn c era nulla di anomalo! Ci siamo rivolti al Bellaria gli hanno diagnosticato nerupotatoa periferica ovviamente parliamo di nervi lesionati !!! Ora mio marito è in cura al Bellaria di Bologna ,vive le sue giornate cn fentalin e ossicotone per cercane di alleviare i dolori per quel poco che serva ,dimenticavo il medico del centro Nemo che doveva seguirlo oltre tutto e'considerato un luminare! Ricordo ancora oggi l umiliazione sul viso di mio marito ,avere davanti dall altro lato della scrivania chi doveva aiutarlo! Invece il nulla cosmico!! Inumano ma bravissimo a ridicolizzare le persone sofferenti e affette da malattie ! Un fallimento a livello umano!
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Claudia Mola ★☆☆☆☆
Pessima esperienza ieri mattina al centro nemo del Genelli : dopo mesi e mesi di attesa ( dopo una prima visita di sette e passa mesi fa) con un evidente peggioramento alla gamba sn (dove a circa due anni ho avuto una polio dalla quale mia madre portandomini di notte al Policlinico con la febbre alta mi ha miracolosamente salvata) mi presento per il controllo neurologico lanentando che la gamba sn è peggiorata al punto che dopo pochi passi si immobilizza con rischio farmi cadere. Dietro la scrivania trovo una dottoressa disinteressata , apatica , incredula che non mi ascolta non crede a quello che Le riferisco, non mi aiuta in nulla : sostiene che tutto non è mutato dalla precedente visita( lo sa Lei: sic) che ci sono casi peggiori del mio . Meno male che interviene il Professore il quale dimostra più attenzione della assistente(?). Gli chiedo di aiutarmi perché la mia vita ha perso di qualità : pochi passi e mi immobilizzo nonostante il bastone che porto sempre Non mi fanno nulla ( sopratutto l’assistente dottoressa) mi chiedono solo di riportare gli esami fatti più di un anno fa . La gelida dottoressa ( giovane) mi guarda senza alcuna comprensione chiusa nelle Sue convinzioni tirate fuori da una testa che pensa ad altro ( non a me ) . Attendo da un anno un elettromiografia che sarebbe stata fissata per il 7 dicembre pv 2023 ma che farò privatamente anche se pago tutte le tasse e sono uno 048 e reggo con quello che pago di tasse scuola , sanità trasporti ecc mentre il 70% dei contribuenti evade tranquillamente. La:sanità pubblica è diventata questa : un carrozzone di medici (tranne alcuni certamente) che noiosamentecti visitano e non ti aiutano a stare meglio. Molti ti attendono negli studi privati. Mi scusi ma non concludo senza farLe i miei complimenti : gli occhi di ghiaccio , il disinteresse dimostrato , l’aiuto non dato in nulla. Complimenti invece al Prof. ( molto più umano) della dottoressa!!!!! Claudia Mola
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